Wat fijn om te lezen dat Anil van der Zee eindelijk de erkenning krijgt die hij verdient — zijn scherpe blik en onvermoeibare inzet maken echt het verschil voor mensen met ME en postcovid. Het artikel benadrukt terecht hoe belangrijk het is om patiënten serieus te nemen en om het stigmatiserende taalgebruik rond ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ achter ons te laten: taal bepaalt hoe zorgverleners en instanties naar mensen kijken. Tegelijk mag deze koninklijke onderscheiding niet alleen symbolisch blijven. Wij hebben structurele veranderingen nodig: veel meer onderzoeksgeld voor ME/postcovid, inclusieve beleidsmaatregelen, betere medische scholing over deze aandoeningen, toegankelijke zorg en een sociale zekerheid die mensen beschermt in plaats van uitsluit. Ook mantelzorgers verdienen erkenning en ondersteuning — en patiënten moeten een volwaardige stem hebben in onderzoeksagenda’s en besluitvorming, niet slechts als cases maar als experts-by-experience. Klein puntje van zorg: de nadruk dat Anil “nooit gedeprimeerd” is, mag niet verhullen dat mentale zorg en sociale verbondenheid essentieel blijven voor veel zieke mensen. Laten we zijn voorbeeld vieren, maar vooral de politiek en de wetenschap aansporen om er echt wat van te maken — erkenning in woorden, en verandering in daden. :)