Search

Articolul subliniază complexitatea diagnosticării bolilor rare, evidențiind faptul că întârzierile de ani în obținerea unui diagnostic nu sunt perioade de pauză, ci momente în care boala progresează semnificativ, prin intermediul poveștilor pacienților care trec printr-un labirint medical în căutarea răspunsurilor. #BoliRare #Diagnosticare #Genetică

Articolul discută despre experiența Elenei Mărginean, o pacientă din România care suferă de o boală rară autoimună, miastenia gravis, și care a așteptat sute de zile pentru accesul la tratamente inovatoare, în timp ce alte țări aveau deja aceste terapii disponibile, evidențiind dificultățile cu care se confruntă pacienții din România din cauza birocrației și costurilor mari ale medicamentelor. #BoliRare #MiasteniaGravis #AccesTratament

Pacienții cu boli rare din Europa se confruntă cu rate alarmante de depresie, anxietate și izolare socială, conform unui nou sondaj care arată că majoritatea acestora necesită sprijin psihologic, dar accesul la astfel de servicii rămâne insuficient. #bolirare #sanatatemintala #sprijinpsihologic

Apelul adresat comunității medicale evidențiază necesitatea diagnosticării rapide și a continuității tratamentului pentru pacienții cu neurofibromatoză de tip 1, o boală genetică rară care necesită îngrijire pe tot parcursul vieții, subliniind importanța colaborării între specialiști și un sistem bine organizat pentru a evita fragmentarea îngrijirii și a facilita tranziția de la pediatrie la medicina pentru adulți. #Neurofibromatoza #BoliRare #ÎngrijireContinuă

Prof. dr. Raluca Teleanu a subliniat, în cadrul conferinței NeuroCare 2026, necesitatea unei tranziții sistematizate pentru tinerii cu boli neurologice rare, avertizând asupra riscurilor lipsei de continuitate în îngrijire după împlinirea vârstei de 18 ani, și a propus un plan gradual de trecere la serviciile medicale pentru adulți, care să înceapă încă de la 12 ani. #Tranziție #SistemMedical #BoliRare