Hoe ontdekten de artsen bij mij de mastocytose? Het begon allemaal met bloedonderzoek. Daarna kreeg ik een CT-scan en een PET-scan. Omdat uit deze onderzoeken niet duidelijk naar voren kwam wat er aan de hand was, werd er een biopt van mijn lymfeklieren afgenomen. Dit gebeurde met een holle naald die via mijn rug in mijn buik werd ingebracht. Ook dit onderzoek gaf geen duidelijke antwoorden. Daarom volgde een onderzoek onder narcose, waarbij via mijn slokdarm verder werd gekeken. Nog steeds was er geen definitieve diagnose, al was inmiddels wel duidelijk dat ik waarschijnlijk een zeldzame ziekte had. De volgende stap was dat mijn arts contact opnam met het EMC in Rotterdam. Daar adviseerden ze om een beenmergpunctie uit te voeren. Deze ingreep heb ik als erg stressvol en pijnlijk ervaren, mede omdat er de eerste keer verkeerd werd geprikt. Na enige tijd wachten belde mijn arts met de mededeling dat ik een afspraak zou krijgen bij de allergoloog in het EMC. Een dag vóór die afspraak werd ik echter opnieuw gebeld. Er bleek te weinig materiaal uit het beenmergonderzoek te zijn verkregen, waardoor er nog een tweede beenmergpunctie nodig was. Vanwege mijn angst voor de ingreep heb ik gevraagd of dit, indien mogelijk, onder narcose kon gebeuren. Gelukkig werd hier gehoor aan gegeven en ging de arts zelf mee naar de operatiekamer. Toen ik wakker werd, vertelde de arts mij dat er voldoende materiaal was afgenomen. Daarna volgde opnieuw een periode van wachten totdat alle onderzoeken waren afgerond. Uiteindelijk kwam de uitslag: ik had systemische mastocytose met MDS.
