WRLD

Search

#Duchenne
Janusz Piechociński 4w

Terapie stosowane w leczeniu raka wątroby, jelita grubego i żołądka. Refundacja leków na endometriozę i preparat stosowany w dystrofii mięśniowej Duchenne'a – takie nowe leki znajdą się na liście refundacyjnej przygotowanej przez Ministerstwo Zdrowia. Resort ogłosił też pierwsze #leczenie #refundacja #zdrowie #PL

A
AD 4w

Vaticaanstad doet voor het eerst in 97 jaar mee aan de Oscars met de korte documentaire Green Lava, die het verhaal vertelt van de Italiaanse man Giacomo Mattivi, die lijdt aan de ziekte van Duchenne. #Vaticaanstad #GreenLava #Oscars2026

www.ad.nl
Vaticaanstad stuurt voor het eerst in 97 jaar een film in voor de Oscars
15668
20 minutos Sep 7

Diego Domínguez, un joven de 20 años que vive con distrofia muscular de Duchenne, solicita más investigación para mejorar los tratamientos y encontrar una cura, mientras comparte su experiencia en ensayos clínicos que le han permitido mantener cierta movilidad pese a su enfermedad degenerativa. #DistrofiaMuscular #Duchenne #InvestigaciónMédica

www.20minutos.es
Diego, con distrofia muscular de Duchenne, pide más investigación para encontrar una cura
13423
20 minutos Sep 6

La Sociedad Española de Neurología Pediátrica subraya la importancia del diagnóstico precoz en la distrofia muscular de Duchenne para optimizar el tratamiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes, especialmente coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre la enfermedad. #DistrofiaMuscular #DiagnósticoPrecoz #Duchenne

www.20minutos.es
La importancia del diagnóstico precoz en la distrofia muscular de Duchenne: "Permite tratarse antes"
16932
20 minutos Sep 4

Los pacientes con distrofia muscular de Duchenne en España denuncian demoras de hasta 500 días para acceder a tratamientos esenciales, lo que afecta su calidad de vida y destaca la necesidad de un acceso rápido y equitativo a la atención sanitaria. #DistrofiaMuscular #Duchenne #AccesoATratamientos

www.20minutos.es
Los pacientes con distrofia muscular de Duchenne denuncian que tardan 500 días en recibir tratamientos
12272
rmf24.pl Aug 10

Od października w Polsce zostanie wprowadzona refundacja leku Agamree dla dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a oraz leku na zespół von Hippla-Landau, co ma na celu poprawę dostępności terapii dla pacjentów z tymi rzadkimi chorobami. #dystrofiaMięśniowa #refundacjaLeków #chorobyRzadkie

www.rmf24.pl
Które leki będą refundowane? Ustalenia RMF FM
17094
ABC TU DIARIO EN ESPAÑOL Aug 6

Un segundo niño tratado en un ensayo clínico con una terapia experimental de edición genética para la distrofia muscular de Duchenne en China ha fallecido, lo que genera preocupación sobre la seguridad y la ética de estos tratamientos, tras la muerte previa de otra niña en un experimento similar. #EdiciónGenética #DistrofiaMuscular #China

www.abc.es
Muere un segundo niño tratado en China con una terapia de edición genética
11211
Dnevnik.hr Jul 17

Lijek givinostat za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, vrijedan 19.000 eura po bočici, od 17. srpnja dostupna je na teret HZZO-a za pokretne bolesnike starije od šest godina, a odluka je donesena hitno nakon apela udruge DMD Hrvatska zbog urgentne potrebe oboljele djece. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #givinostat

dnevnik.hr
Spasonosna terapija za djecu od 19.000 eura po bočici konačno dostupna na teret HZZO-a
17780
Ana Karantanska Jul 17

♥️ Dan, ki smo ga vsi ČAKALI! JAKA JE DOBIL ZDRAVILO‼️ Družina Škof iz ZDA poslala ganljiv video,kjer je Jaka v bolnišnici že prejel gensko zdravilo Elevidys za zdravljenje Duchennove mišične distrofije. Jaka se počuti dobro. SREČNO JAKA! ♥️ https://t.co/8mfBUbsiO2 #Duchenne #Zdravljenje #Upanje

11972
Vecernji.hr Jul 17

Od danas je u Hrvatskoj dostupan lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju, givinostat, koji će biti financiran iz obveznog zdravstvenog osiguranja, a očekuje se da će pridonijeti poboljšanju kvalitete života oboljelih, dok će se ishodi liječenja pomno pratiti. #DuchenneovaDistrofija #HZZO #Lijekovi

www.vecernji.hr
Dostupan lijek za Duchenneovu distrofiju
20745
Jutarnji list Jul 16

Od 17. srpnja, lijek givinostat, poznat kao Duvyzat, bit će dostupan na teret HZZO-a za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, bolesti koja pogađa oko 60 dječaka u Hrvatskoj, te će se koristiti uz kortikosteroide, čime se očekuje usporavanje napredovanja bolesti i poboljšanje kvalitete života pacijenata. #duchenneova #Duvyzat #givinostat

www.jutarnji.hr
Lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju od sutra na teret HZZO-a!
17191
IndexHR Jul 16

HZZO je odobrio uključivanje lijeka givinostat, koji se koristi za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, na listu lijekova obveznog zdravstvenog osiguranja u Hrvatskoj, čime će postati dostupan pokretnim bolesnicima od šest godina i starijima od 17. srpnja 2026. godine, uz istovremeno liječenje kortikosteroidima. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #givinostat #HZZO

www.index.hr
HZZO na listu stavio lijek za rijetku bolest
17191
Il Fatto Quotidiano Jul 15

Ivan Tavella, affetto da distrofia muscolare di Duchenne e dipendente da ventilazione meccanica, rischia di perdere l'assistenza essenziale a causa di debiti non pagati dall'azienda sanitaria, portandolo a considerare il suicidio assistito per non poter vivere con dignità. #Malasanità #SuicidioAssistito #Disabilità

www.ilfattoquotidiano.it
Sanità, lo strazio di Ivan: “Ho la distrofia, ma mi tolgono l’assistenza per la ventilazione perchè l’azienda sanitaria non paga i debiti. A questo punto chiedo il suicidio assistito”
10079
Dnevnik.hr Jul 14

Nakon dugotrajne borbe, lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju trebao bi uskoro postati dostupan o trošku HZZO-a, budući da je Povjerenstvo za lijekove donijelo pozitivno mišljenje koje će se proslijediti Upravnom vijeću HZZO-a za konačnu odluku. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #Lijek #HZZO

dnevnik.hr
Nakon duge borbe: Lijek za opaku bolest uskoro bi trebao biti dostupan o trošku HZZO-a
16011
24sata Jul 14

Povjerenstvo za lijekove HZZO-a preporučilo je uvrštavanje lijeka givinostat na listu lijekova, što je izazvalo oduševljenje među roditeljima dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije, koji sada s nestrpljenjem očekuju konačnu odluku Upravnog vijeća HZZO-a kako bi im liječenje započelo što je prije moguće. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Givinostat

www.24sata.hr
Ovi dječaci dobit će svoj lijek, roditelji ushićeni: Hvala cijeloj Hrvatskoj, medijima, vatrenima
18976
IndexHR Jul 14

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) dao je pozitivno mišljenje o uvrštavanju lijeka givinostata na popis lijekova za liječenje Duchenneove mišićne distrofije, čime bi se pomoglo dječacima oboljelima od ove teške bolesti, a roditelji su s oduševljenjem dočekali ovu vijest. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #givinostat #HZZO

www.index.hr
HZZO odobio lijek koji će pomoći dječacima s teškom bolesti. "Jako smo zahvalni"
19569
24sata Jul 14

HZZO je dao pozitivno mišljenje za stavljanje lijeka givinostat na listu lijekova, što bi omogućilo liječenje dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije, a roditelji se nadaju brzoj primjeni ovog lijeka kako bi se usporila progresija bolesti. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Givinostat

www.24sata.hr
HZZO dao pozitivno mišljenje: Lijek za dječake oboljele od DMD-a može na listu lijekova!
18976
24sata Jul 14

Roditelji dječaka oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije s nestrpljenjem očekuju odluku HZZO-a o uključivanju terapije givinostatom na listu lijekova, vjerujući da će im ta odluka omogućiti hitno potrebni lijek koji bi usporio progresiju bolesti. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #Givinostat

www.24sata.hr
Dan D za oboljele dječake: 'Vjerujemo da će im HZZO sutra odobriti hitno potreban lijek'
17792
IndexHR Jul 13

HZZO će sutra odlučiti o odobravanju lijeka givinostat, koji bi mogao pomoći dječacima s Duchenneovom mišićnom distrofijom, te potencijalno produžiti njihovu sposobnost hodanja i poboljšati kvalitetu života, dok roditelji s nestrpljenjem očekuju pozitivan ishod te borbu za bolje djetinjstvo svoje djece. #DuchenneovaMišićnaDistrofija #HZZO #givinostat

www.index.hr
HZZO sutra odlučuje o lijeku koji bi ovim dječacima mogao promijeniti život
13642
24sata Jul 13

Dječaci i mladići iz Hrvatske oboljeli od Duchenneove mišićne distrofije (DMD) traže hitnu odluku o uključivanju lijeka givinostat na listu HZZO-a kako bi i dalje mogli uživati u normalnom djetinjstvu i usporiti progresiju svoje bolesti. #DMD #givinostat #HZZO

www.24sata.hr
Oni više ne mogu čekati, njihov lijek nije više na listi HZZO-a! 'Želimo normalno djetinjstvo'
17202